SMA Savaşçılarına Kur Darbesi!

Çocuklarında SMA hastalığı olan aileler, milyon dolar tutarındaki tedavi için yardım kampanyaları yürütürken hem zamanla, hem döviz kuruyla savaşıyor.

Ercan  Arslan
Ercan Arslan Tüm Haberleri

Spi­nal Müs­kü­ler At­ro­fi (SMA) adlı bebek ölüm­le­ri­ne neden olan kas has­ta­lı­ğı­na karşı son yıl­lar­da ge­liş­ti­ri­len ilaç­lar SMA has­ta­la­rı için umut olur­ken, yüz­ler­ce SMA’lı ço­cu­ğu olan aile SGK ödeme kap­sa­mın­da yer al­ma­yan Zol­gens­ma adlı ilaç için yar­dım kam­pan­ya­sı dü­zen­li­yor.
TOPLANAN PARA ERİYOR
SMA’lı ço­cu­ğu olan aile­le­rin gen te­da­vi­si­ni ön­gö­ren Zol­gens­ma adlı ilaca eriş­mek için öde­me­si geren tutar 1,8 mil­yon dolar ile 2,2 mil­yon dolar ara­sın­da de­ği­şi­yor. Dolar ku­run­da son dö­nem­de­ki yük­se­liş­le bir­lik­te, ço­cuk­la­rı­nın gün­den güne kö­tü­leş­me­si­ni iz­le­yen aile­le­rin kam­pan­ya kap­sa­mın­da top­la­dı­ğı para da her geçen gün dur­du­ğu yerde eri­yor.
YÜZDE 37'Sİ TOPLANDI
SMA Tip 1 has­ta­sı olan 3 ya­şın­da­ki Datça’da ya­şa­yan Defne, Zol­gens­ma te­da­vi­si için kam­pan­ya baş­la­tı­lan ço­cuk­lar­dan biri. Defne’nin te­da­vi­sin­de kul­la­nı­la­cak olan 1,8 mil­yon dolar için Datça Be­le­di­ye­si, Mar­ma­ris Be­le­di­ye­si ve Mar­ma­ris Kent Kon­se­yi’nin des­tek­le­riy­le baş­la­tı­lan kam­pan­ya kap­sa­mın­da bu­gü­ne dek, bu tu­ta­rın yüzde 37’si top­lan­dı. Defne için kam­pan­ya baş­la­tıl­dı­ğın­da bir dolar 8,43 TL idi ve 15 mil­yon 764 bin TL’yle te­da­vi­ye ula­şı­la­bi­li­yor­du. Bugün ise gün­cel kurun 13 TL ol­du­ğu dü­şü­nül­dü­ğün­de ih­ti­yaç du­yu­lan tutar 18 mil­yon 500 bin TL’ye yük­sel­irken Defne için top­lan­ma­sı ge­re­ken tutar 3 mil­yon TL’ye yakın bir oran­da arttı.

22 Ara 2021 - 00:58 - Gündem --- Okunma

Muhabir  Ercan Arslan